Mali Div, Udruženje roditelja prevremeno rođene djece Srbije, traži podršku za nastavak rada portala divovoskikoraci.rs i pokretanje novih inicijativa. Udruženje je osnovano 2010. godine, a u zatvorenoj grupi na Facebooku okuplja više od 11.500 roditelja prevremeno rođene djece.
Prevremeno rođenje u brojkama
U svijetu se godišnje prije vremena rodi 13 miliona beba, odnosno 10% od ukupnog broja rođene djece, dok se u Evropi prije termina rađa prosječno 500.000 beba svake godine. Prema podacima Republičkog zavoda za statistiku, u Srbiji se godišnje prevremeno rodi oko 4.000 beba, tj. 11 svakog dana. Neke od beba pri rođenju imaju manje od 1.000 grama.
Prevremeno rođena djeca u većem su riziku od razvojnih teškoća i različitih zdravstvenih komplikacija nego terminske bebe. Oko 60% prevremeno rođene djece suočava se s kratkoročnim ili dugoročnim posljedicama, poput cerebralne paralize, autizma i slabovidnosti.
Iako je broj prevremenih porođaja velik, u javnosti se prije osnivanja udruženja veoma malo govorilo o prevenciji prevremenog rođenja, o problemima i rizicima u razvoju prevremeno rođenih beba i o teškoćama kroz koje prolaze njihove porodice. Upravo su to bili razlozi zbog kojih su tri majke prevremeno rođene djece 2010. godine osnovale Udruženje roditelja prevremeno rođene djece Srbije Mali Div.
Mali Div uključen je u rad Globalne fondacije za brigu o novorođenčadi (The Global Foundation for the Care of Newborn Infants – GFCNI) i jedino je nacionalno udruženje koje se bavi ovom problematikom na teritoriji Republike Srbije. Udruženje ne podrazumijeva formalno članstvo, a roditelji u zatvorenoj grupi na Facebooku međusobno razmjenjuju iskustva i podršku.
Čime se udruženje bavi
Udruženje provodi niz aktivnosti u sljedećim oblastima:
- informisanje javnosti i roditelja o važnosti prevencije prevremenog porođaja, podrška osnaživanju roditelja i podizanje svijesti šire zajednice o izazovima i posljedicama prevremenog rađanja; jedna od aktivnosti na tom polju je uspostavljanje Parka Malih Divova u Parku Manjež
- unapređenje općih usluga zdravstvenog sistema i uvjeta liječenja prevremeno rođene djece, uz nabavku neophodne opreme; udruženje je posredovalo u nizu donacija inkubatora, spirometara i drugih medicinskih aparata za neonatološke ustanove širom Srbije
- informisanje i edukacija zdravstvenih radnika koji rade s prevremeno rođenom djecom; važnu ulogu ima stručni savjet udruženja, koji čine vrhunski stručnjaci iz oblasti neonatologije, fizijatrije, neurologije, pedijatrije i drugih
- uspostavljanje dijaloga s donosiocima odluka u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite od interesa za prevremeno rođenu djecu i njihove roditelje
- obezbjeđivanje terapijskih aktivnosti koje nisu u sistemu socijalne i zdravstvene zaštite
- inkluzija prevremeno rođene djece s smetnjama u razvoju
U okviru dijaloga s donosiocima odluka Udruženje Mali Div organiziralo je 10. novembra 2022. godine konferenciju „Ujedinjeni za Male Divove“, prvu sveobuhvatnu konferenciju o izazovima, problemima i sistemskim rješenjima u vezi s prevremenim rođenjem u Srbiji.
Kada je riječ o terapijskim aktivnostima, udruženje više od 10 godina, uz podršku prijatelja i sponzora, provodi program hipoterapije, odnosno terapijskog jahanja konja „Mali hrabri džokej“. Program je namijenjen grupi od 25 do 30 djece godišnje, među kojima su djeca s autizmom i cerebralnom paralizom. Inkluziji doprinose događaji poput festivala Miris Boja i stonoteniskog turnira „Velike zvezde za Male Divove“.
Kako se može podržati rad udruženja
Udruženje je u maju 2026. godine pokrenulo portal divovoskikoraci.rs, prvi portal u Srbiji koji objedinjuje informacije od značaja za roditelje djece s smetnjama u razvoju u oblasti zdravlja, socijalnih prava i usluga, obrazovanja, zapošljavanja i socijalnog života. Na portalu je trenutno oko 80 tekstova, a ekipa saradnika radila je na njegovoj izradi skoro dvije godine.
Teme portala posvećene su svoj djeci s smetnjama u razvoju i mladima s invaliditetom, bez obzira na to jesu li prevremeno rođeni ili ne. Portal je pokrenut sredstvima prikupljenim kroz donacije pojedinaca i crowdfunding kampanju. Iz udruženja navode da im je podrška potrebna za nastavak rada na portalu, prije svega za snimanje video materijala, unapređenje sadržaja i uspostavljanje podkasta.
Udruženje smatra da je konstantan dijalog aktera u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite s donosiocima odluka jedini način da se unaprijede medicinske i socijalne usluge od kojih zavisi kvalitet života porodica prevremeno rođene djece i djece s smetnjama u razvoju. Zato želi ponovo organizirati konferenciju „Ujedinjeni za Male Divove“ i niz okruglih stolova koji bi je pratili. Na taj način, navode iz udruženja, bilo bi osigurano provođenje donesenih zaključaka.
Pored portala, Udruženje Mali Div želi podržati prevremeno rođenu djecu i djecu s smetnjama u razvoju nizom knjiga za djecu s inkluzivnim sadržajem. Prva u nizu bila bi knjiga „Mrvica i Krpica i Družina malih divova“, za koju je tekst već spreman.
Udruženje sve svoje aktivnosti provodi uz povremenu podršku kompanija i građana, prijatelja udruženja, a njegove aktivnosti prerasle su takav „model poslovanja“. Iz udruženja ističu da bi redovna podrška za angažman jedne osobe, koja bi se stalno bavila poslovanjem udruženja, unaprijedila rad i rezultate Udruženja Mali Div. Krilatica udruženja glasi: „Mali Divovi vode velike bitke“.
